SUCHERGEBNISSE

Bei starker Sehbeeinträchtigung ist das richtige Licht entscheidend und ihr könnt eurem Abenteuerkind in den ersten Lebensjahren nicht genug visuelle Reize anbieten. Denn in dieser Zeit findet die grösste Entwicklung statt. Während das Neugeborene noch unscharf sieht, besitzt ein einjähriges Kind bereits fünfzig Prozent der Sehschärfe eines Erwachsenen. Aber Therapieleuchten mit der entsprechenden Lichtstärke sind für ein normales Portemonnaie kaum erschwinglich. Sobald ihr dann noch mehrere Leuchten für unterschiedliche Räume benötigt oder einen grossen Raum entsprechend ausleuchten möchtet, wird das Budget gnadenlos strapaziert. Im Rahmen der visuellen Frühförderung haben wir nun eine tolle Alternative zu den gängigen teuren Therapieleuchten gefunden, die sich super im Alltag mit unserem stark sehbeeinträchtigten Sohn bewähren. Dank dem hellen Licht kann er Gegenstände deutlich besser wahrnehmen. Die Leuchten von gottardo sind zwar auch nicht günstig, aber viel preiswerter als die Leuchten von Regent, etc. https://www.gottardo-led.swiss Wir konnten die Leuchten über Attilum in Attiswil beziehen, wo die Beratung deutlich besser als beim Produzenten selbst war. https://www.attilum.ch Die Inhaber von Attilum Herr und Frau Roth haben uns extrem kompetent, sehr engagiert und herzlich beraten und wir durften die Leuchten zuhause ausprobieren. Das Wunderbare an den Leuchten ist, dass man zwischen kaltem und warmem Licht wechseln kann. Per Fernbedienung oder mit einer App. Die Leuchten sind Stufenlos dimmbar und können zur Decke oder zum Boden hin unabhängig voneinander reguliert werden. So können wir mit unserem Abenteurer für die Therapie die helle "Stadionbeleuchtung" nutzen und haben gleichzeitig die Möglichkeit, unserem Besuch eine gemütliche Dinner-Stimmung zu zaubern. Wir haben uns für die optimale Ausleuchtung unseres geräumigen Wohnzimmers für eine Pendelleuchte in Kombination mit einer Stehleuchte entschieden. Beide Lampen können wir unbedingt weiterempfehlen. Aber testet die Lampen vor dem Kauf unbedingt vorher selbst zuhause aus und schaut, wie euer Abenteuerkind darauf reagiert. Wir haben nun bereits im Wohnzimmer eine optimale Ausleuchtung für unseren kleinen Abenteurer. Und wir sparen fleissig für die restlichen Zimmer.

«Für Menschen mit Handicap – Ohne wenn und aber». Ein ehrenwerter Slogan, dessen konsequente Umsetzung unserer Meinung nach noch verbessert werden könnte. Wir berichten hier ausschliesslich von unseren Erfahrungen mit Procap, auch wenn wir von diversen Eltern oder erwachsenen Betroffenen ähnliche Geschichten hören. Wir raten euch selbstverständlich nicht davon ab, eine Mitgliedschaft bei Procap abzuschliessen. Wie überall hängt der Erfolg davon ab, welche Person einem zugeteilt wird. Nicht jeder Koch kann ein Vier-Sterne-Menu zaubern, nicht jeder Verkäufer verkauft dir eine vorteilhafte Hose, … Schlussendlich bleibt die Entscheidung jedem selber überlassen. Auch wir haben unsere Mitgliedschaft noch nicht gekündigt. Wir raten euch aber dazu, Alternativen zu prüfen und auch Procap zu hinterfragen. Denn wenn ihr als Abenteuerfamilie das Spital verlässt, empfehlen euch sämtliche Sozialarbeiter und Stiftungen ausschliesslich Procap ohne auch andere Möglichkeiten aufzuzeigen. Wir empfinden es als schwierige Hürde, dass die Ansprechpersonen bei Procap nicht die Anwälte direkt sind. Was aus Sicht von Procap Sinn macht und anders wahrscheinlich nicht zu finanzieren wäre. Wir verlangen ja nicht, dass sich ein Anwalt mit seinem Honorar unsere Alltagssorgen anhört. Aber wenn es sich um komplexe Angelegenheiten handelt, gestaltet sich das Telefonspiel über die Kontaktperson bis hin zum allgemeinen Beratungstermin mit dem Anwalt sehr mühsam. Und endet nicht selten mit Missverständnissen, die im Ernstfall wertvolle Zeit kosten oder gar eine Mandatsablehnung Seitens Procap zur Folge haben kann. Schwierig auch, wenn der zuständige Ansprechpartner in zwei Jahren dreimal wechselt und dies nicht proaktiv kommuniziert wird. So kommt es vor, dass wir versuchen, uns über die Hotline, bei der wir oft nicht durchkommen, an unsere Kontaktperson zu wenden, (übrigens haben wir momentan wieder niemanden, der für uns zuständig ist), aber niemanden erreichen. Bis die Mail beantwortet wird, ist aber die Annahmefrist Seitens Procap leider abgelaufen, wir müssen den Einwand selber formulieren und bei der IV einreichen. Besteht in einem solchen Fall darauf, dass Procap wenigstens euer Schreiben kontrolliert, falls ihr euch unsicher seid. Gerade beim ersten Mal ist es nicht einfach, die richtigen Formulierungen zu finden. Und Achtung, auch gegenüber Procap müsst ihr Fristen einhalten. Eine kostenpflichtige Beratung durch Procap würden wir für uns nach all unseren Erfahrungen ebenfalls nicht in Anspruch nehmen. Denn die Beratung die wir bisher erhalten haben, hat uns keinerlei neue Erkenntnisse gebracht, so allgemein und knapp wurden die Aussagen gehalten. Keine unserer Fragen wurde konkret beantwortet, sondern wir wurden damit vertröstet, dass man im Detail die elektronische Akte bei der IV anfordern und unseren Fall explizit studieren müsste. Absolut nachvollziehbar, aber bringt dann auch nicht wirklich etwas. Auch vermissen wir von Procap seit jeher eine proaktive Unterstützung. Etwas das wir auch bei den Vorträgen von Procap vermissen. Selbstverständlich kann nicht auf jedes Detail eingegangen werden und natürlich ist jeder Fall individuell zu betrachten. Aber grundsätzlich wäre es zu begrüssen, wenn Procap ihren Mitgliedern ein bisschen mehr Mut machen würde. Denn es lohnt sich, für seine Interessen einzustehen. Sowieso beginnt das Prozedere, sofern ihr eine Rechtsschutzversicherung abgeschlossen habt, bei Procap identisch, wie wenn ihr eine andere Rechtsvertretung engagieren würdet. Sprich die Kosten werden in erster Instanz von der Rechtsschutzversicherung gedeckt, welche vorab einen gewissen Betrag spricht. Allgemein haben Rechtschutzversicherungen eigene Anwälte, die euren Fall vertreten, aber je nach Versicherung lohnt es sich zu fragen, ob sie die Kosten für euren eigenen Anwalt übernehmen würden. Wenn dieser Anwalt z.B. bereits mit eurem Dossier vertraut ist, sind die Versicherungen oft eher dazu bereit, da ihnen der Aufwand für die Einarbeitung in euren Fall erspart bleibt. Damit könnt ihr bereits bei der Schadenmeldung argumentieren. Wir haben das Glück, vor der Geburt unseres kleinen Abenteurers eine gute Rechtschutzversicherung abgeschlossen zu haben. Auch an eine Zusatzversicherung haben wir gedacht. Das ist unser Rat an alle, die gerne Eltern werden möchten. Schliesst eine gute Rechtsschutz- und Zusatzversicherung ab. Künden könnt ihr die Versicherungen immer noch, aber wenn euer Abenteuerkind geboren ist, dann kann oft keine oder nur schwer eine neue Versicherung abgeschlossen werden. Dank der Tatsache das wir vorrausschauend gehandelt haben, konnten wir uns eine Alternative zu Procap suchen, nach dem wir dort keine Rechtsvertretung zu erwarten hatten. Ganz anders, kompetenter und auch individueller erleben wir die Beratung und Vertretung seither bei Schadenanwälte. Dort wird uns aufmerksam zugehört, unsere Zweifel werden ernst genommen, wir werden aber auch realistisch beraten. Wir werden engagiert und wohlwollend unterstützt, vor Gericht zu gehen, wenn wir im Recht sind, erhalten aber auch eine realistische Einschätzung, wann sich ein Kampf nur bedingt lohnt, wann es einen aussergerichtlichen Kompromiss anzustreben gilt oder wir keine Aussicht auf Erfolg haben. Es ist ein sehr entlastendes Gefühl, einen Partner hinter sich zu wissen, wenn man in einen Rechtsstreit mit der IV tritt. Denn der Weg wird garantiert nervenaufreibend, extrem zeitaufwändig, und verletzend. Und ihr werdet oft kurz vor dem Aufgeben sein. Umso wichtiger ist eine motivierte Rechtsvertretung. Unser Rat an euch: Wenn ihr das Gefühl habt, dass etwas im Vorbescheid der IV nicht stimmen kann, ihr euch sehr ungerecht beurteilt fühlt oder Begründungen nicht der Realität entsprechen, so lasst euch von einem Anwalt beraten. Dieser kann im Zweifelsfall die Akten der IV einsehen und reagieren, falls der IV Fehler in der Beurteilung unterlaufen sind. Denn auch das kann passieren und passiert öfter als man denkt. Achtet aber bei einem Vorbescheid unbedingt auf die 30-tägige Einsprachefrist. Rechtsberatung ist eine kostspielige Angelegenheit, unsere Erfahrungen zeigen aber, dass sie sich allemal ausbezahlt hat. Sei es nur, dass ihr für euch Antworten bekommt. So haben wir z.B. durch ein medizinisches Gutachten nun endlich für uns die Gewissheit, dass wir keine hysterischen Eltern sind, sondern dass tatsächlich im Spital die Fürsorgepflicht verletzt wurde. Auch haben wir dank einer Rechtsprechung unser Anrecht auf Hilflosenentschädigung und Assistenzbeitrag erhalten. Wenn ihr eure Anliegen im Voraus gut geordnet, zusammengefasst und als Kopie für euren Anwalt vorbereitet, könnt ihr die eine oder andere Stunde sparen. Auch könnt ihr den Schadenfall selbständig bei eurer Rechtsschutzversicherung melden, eine Vollmacht für euren Anwalt in der Kommunikation mit der IV organisieren und dies der IV melden. Lasst die IV-Stelle aber wissen, von welchem Anwalt ihr vertreten werdet. Das kann im Streitfall mit der IV vieles erleichtern, da die Kommunikation in diesem Fall direkt über den Anwalt läuft und dieser euch auch dabei unterstützt, zwingende Fristen einzuhalten. Es zahlt sich zudem aus, von Zeit zu Zeit das Kreisschreiben der IV zu studieren. Auch wenn es durchaus spannendere Bettlektüre gibt und ihr in eurem Abenteuerleben eigentlich keine Zeit zum lesen habt. So erfahrt ihr eure Rechte, auf die euch die IV selten von sich aus hinweist.

Vordergründig wird uns Eltern das Gefühl vermittelt, dass unsere klinischen Beobachtungen von Gewicht sind, dass unsere Meinung in die Behandlung einfliesst. Junge Ärzte werden dahingehend gut geschult. Und es stimmt sogar, wenn wir genügend Willenskraft und Durchsetzungsvermögen beweisen, werden unsere Beobachtungen im Behandlungsbericht mehr oder weniger korrekt protokolliert. Das kann ich bestätigen, denn ich habe noch immer die Energie und erfrage mir diese Berichte, wenn sie mir kategorisch nicht gesendet werden. In der Realität wird uns Eltern in dieser Behandlungs-Gleichung leider ein zu geringer Faktor beigemessen, sodass wir unter dem Strich noch nicht einmal Einfluss darauf nehmen können, ob «ein Resultat» ab- oder aufgerundet wird. Setzt man in diese mathematisch logisch klingende und ökonomisch vielleicht sogar sinnvolle Formel nun die Unbekannten ein, wird das Ganze etwas anschaulicher: Fallbeispiel Setzt man für die Unbekannte Y dein Kind ein, für die Unbekannte X den ökonomischen Faktor und multipliziert dies mit dem Faktor 0.03* = deine klinische Beobachtung, so entspricht das summa summarum in die Realität übersetzt z.B. der Tatsache, dass die Ethikkommission sich gegen die lebenserhaltenden Massnahmen deines Kindes entscheidet. Oder dass die IV entscheidet, ein Therapiegerät für 4800.–, welches einem Dreijährigen die Selbstbestimmung und Soziale Teilhabe ermöglichen würde, einer Zitat: «bestmöglichen Versorgung» entspreche und deshalb weder zweckmässig noch wirtschaftlich sei. Den Faktor X können wir jetzt – wie der Name schon sagt – x-beliebig und willkürlich austauschen. So wie von der Politik, dem Gesundheitswesen, den Versicherungen, … praktiziert. Unsere Abenteuerkinder sind aber kleine Menschen und keine Zahlen, auch wenn sie bereits im Inkubator mit Geburtsgebrechen-Ziffern gebrandmarkt werden. * durchschnittlicher Erfahrungswert

Ich bin eines von vielen Kindern, welches sich dieses Jahr zu Weihnachten Sauerstoff wünscht. An den Weihnachtsmann glaube ich schon lange nicht mehr. Und seit Ihrem Entscheid, IV-Leistungen für uns Kinder zu streichen, auch nicht mehr an unseren Bundesrat. Es ist der Spiegel einer Gesellschaft, wie wir mit den Ärmsten und Schwächsten umgehen. Und wer ist ärmer, als Kinder, die kein gesundes oder ein verkürztes Leben haben? Wir haben uns das nicht ausgesucht, um Ihnen zur Last zu fallen. Gerne lade ich Sie herzlich dazu ein, dass Sie mich bei meinem nächsten Aufenthalt auf der Intensivstation besuchen und eine Nacht auf dem Sessel neben meinem Bett verbringen. Auch wenn ich es kaum bemerken werde, da ich um mein kurzes Leben kämpfe. Schlafen werden Sie wohl nicht können. Nicht weil Ihr Stuhl unbequem sein wird, sondern weil Sie vom Schreien aus der Station nebenan wachgehalten werden. Vielleicht ein 4-jähriges Mädchen, das schwerste Brandverletzungen erlitten hat und deren Verbände gewechselt werden müssen. Vielleicht ein schwerbehinderter Junge, der nach seiner Wirbelsäulen-OP vor Schmerzen stöhnt, weil er keine weiteren Schmerzmittel mehr nehmen darf. Schuld könnte auch das 6-jährige Mädchen neben meinem Bett sein, deren Schädelknochen aufgrund einer Fehlbildung alle paar Jahre gebrochen werden müssen. Vielleicht aber werden Sie auch nur vom verzweifelten Weinen meiner Eltern gestört, die nicht wissen, ob ich am nächsten Morgen noch da sein werde. Meine Eltern beten oft dafür, dass ich schreien könnte. Denn wenn ich schreie, bin ich noch am Leben und falle unserer Wirtschaft zur Last. Ich wünsche Ihnen, dass Sie am nächsten Morgen in den Spiegel schauen können. Und das nicht, weil Sie keinen Schlaf gefunden haben. P.S. Ich möchte nicht unverschämt sein, aber wäre es möglich, dass ich zusätzlich zum Sauerstoff vielleicht noch einen Atem- und Herzfrequenzmonitor ausleihen dürfte? Ich gebe diesen natürlich zurück, sobald ich nicht mehr da bin. Und selbstverständlich nur, wenn nach der nächsten Anschaffung für neue Kampfflugzeuge noch etwas Geld übrig bleibt, welches Sie nicht schon für einen wichtigen Apéro eingeplant haben. https://magazin.nzz.ch/nzz-am-sonntag/schweiz/weniger-geld-fuer-schwer-kranke-kinder-ld.1733579?reduced=true

Praktische Kleidung für Kinder mit speziellen Bedürfnissen oder Kinder, die es gerne bequem mögen. Die meisten Shops führen Babykleidung und Kleidung für Kleinkinder nur bis max. Grösse 92. Was aber, wenn ihr ein Abenteuerkind habt, dass entwicklungsbedingt mit drei Jahren noch immer auf dem Fussboden herumrutscht, weil es noch nicht selbständig krabbeln kann. Da wir auch noch Windeln benötigen, sind Bodies Pflicht, sonst bleibt nichts da, wo es sollte. Auch ist es denkbar unbequem, wenn überall Zierknöpfe, Reissverschlüsse usw. stören. Zu Beginn habe ich noch alle Kleider selbst genäht, aber irgendwann habe ich in der Fülle meiner Projekte kapituliert. Als Alternative kann ich die Bodies von well.you empfehlen, die es bis Grösse 134 bei www.amazon.de zu kaufen gibt. JAKO-O hat eine extra Kategorie "Mode für besondere Kinder". Ein grosses Lob dafür. Noch besser würde mein Lob ausfallen, wenn man auch direkt im deutschen Online-Shop bestellen könnte, denn dort sind die Preise gut ein Drittel günstiger als im schweizer Onlinestore. Es lohnt sich also, wenn ihr eine internationale IP besitzt. Ebenfalls zu empfehlen die Webseite https://besonderekinder.ch. Auch wenn das Sortiment relativ klein und begrenzt ist, es gibt immer wieder interessante Hilfsmittel, die man sonst nirgends findet. Übrigens Krabbelstrümpfe könnt ihr auch ganz einfach mit Plusterfarbe selber machen. Einfach ein paar Punkte auf die Knie und trocknen lassen. Und für den Sommer schneidet ihr die alte Strumpfhose oben und unten ab, so dass ihr zwei Stulpen bekommt. Et voilà: Schon ist die Warmwettervariante einsatzbereit.