Typische Zeichen bei Hydrocephalus sind eine abnormale Kopfform, ein schnelles Kopfwachstum, eine vorstehende Fontanelle, Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen und Entwicklungsverzögerung. Die Prognose nach einer erfolgreichen chirurgischen Behandlung ist in der Regel sehr gut. Jedoch treten besonders bei Operationen im Kleinkindalter Komplikationen aufgrund der eingesetzten Implantate wie einem Rickham-Reservoir und/oder einem Shunt auf.

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Bereits in seiner ersten Lebenswoche wurde unserem tapferen Piraten ein Rickham-Reservoir eingesetzt um ihm die teilweise mehrfach täglichen Punktionen in den Rücken zu ersparen. Drei Monate später erfolgte die Einlage eines ventrikuloperitonealen Shunts (VPS). Dabei wurde unserem kleinen Mann ein Shunt, eine Art «Abflussröhrchen» zwischen dem Kopf und dem Bauchraum angelegt und somit der Abfluss des Liquors wiederhergestellt. Wir Eltern vermuten, dass sich unser Abenteurer bei dieser Operation eine schwere Sepsis mit gleich drei im Spital typischen Keimen zugezogen hat. Und nicht wie von der Oberärztin schnippisch unterstellt, beim Spielen im Sandkasten. Erstens waren wir bei Ausbruch der Sepsis seit Tagen im Spital und zweitens hätten wir uns damals mehr als alles andere gewünscht, dass unser Pirat zu diesem Zeitpunkt überhaupt in der Lage gewesen wäre, einen Spielplatz zu besuchen. Wir Eltern mögen ja naiv sein, aber auch wir haben unsere Toleranzgrenze.

Langfristig gelangt aufgrund der Verengung der Luftröhre bei einer Trachealstenose zu wenig Luft und somit Sauerstoff in die Lunge. Unser kleiner Seeräuber hat oft Husten mit Auswurf, der sich nicht richtig abhusten lässt. Sein erhöhter Speichelfluss, seine Schluckschwäche und die Muskelhypotonie verstärken die Problematik zusätzlich. Der kleinste Schnupfen führt zu Pseudokrupp und endet meist mit einer Lungenentzündung auf der Notfallstation.

 

Der Verlauf und die Prognose sind bei einer Trachealstenose in der Regel gut, wenn sie richtig behandelt werden kann. Die meisten Betroffenen können anschliessend wieder ein beschwerdefreies Leben führen. Ohne Therapie würde die Atemnot jedoch immer weiter zunehmen. Leider kommt es auch nach korrekter Behandlung zu einer erneuten Ausbildung der Stenose.

 

Ein solcher Engpass ist bei unserem kleinen Seeräuber während einer Routine-Sedation für ein MRI angeschwollen. Mit Glück konnte interveniert und ein Tubus gesetzt werden. In einer anschliessenden OP wurde unserem kleinen Piraten im Alter von vier Monaten ungeplant und notfallmässig zusätzlich zum Rickham-Reservoir ein Shunt implantiert. Ein paar Tage nach diesem Eingriff wäre eine weitere OP diesmal an seiner Luftröhre geplant gewesen. Doch statt einer Besserung, entwickelte sich eine sehr schwere Sepsis mit gleich drei Spitalkeimen. So kämpfte unser tapferer Pirat weitere Tage um sein Überleben. Während der gesamten Zeit wurde unser Zwerg sediert, war nicht mehr ansprechbar und durfte nicht bewegt werden, damit der viel zu kurze Tubus auf keinen Fall herausfallen konnte. Erst eine Woche später wurden wir mit dem Helikopter nach Lausanne transferiert. Jedes Luftloch glich einem Russischen Roulette. Jedes Schwanken löste den Sauerstoffalarm aus und jedes Mal hielten der Sanitäter und ich die Luft an, ob die Sättigung wieder anstieg oder der Tubus doch verrutsch war. Ich erinnere mich noch an die Frage des Sanitäters: «Sind die Sättigungsabfälle immer so lange und so tief? Ist das normal?» Und dann sein Funk zu Piloten, er soll falls möglich ruhiger fliegen.

 

In Lausanne dann die grosse Erleichterung, der Spezialist begutachtete die Luftröhre mit einer Spiegelung und willigte ein, eine Operation mittels einer neuen Lasertechnik durchzuführen, versprach aber keine Erfolgschancen. Nach zwei weiteren Operationen dann endlich die Entwarnung und wir durften von der Intensivstation in ein Stationszimmer wechseln. Nun ist es wichtig, dass unser Seeräuber schneller wächst und sich seine Luftröhre und seine Lunge schneller ausbilden können, als die Stenose zuwächst, was uns bisher gelingt.

Mit einem Ansteigen des Sauerstoffpartialdrucks ist ein Ansteigen der Sauerstoffsättigung im Blut des Säuglings verbunden. Der zu hohe Sauerstoffgehalt ist die Ursache für die Schädigung der Netzhaut bei einer Frühgeborenen-Retinopathie. Wird die Beatmung abgesetzt, sind häufig zahlreiche Gefässwucherungen an der die Folge. So kommt es vor, dass diese wuchernden Gefässe bis in den Glaskörper hineinwachsen und ins Innere des Auges bluten. Es können sich aus dem Bindegewebe Membranen bilden. Ziehen sich diese zusammen, lösen sie manchmal die Netzhaut vom Augenhintergrund ab.

 

Aus diesen Gründen werden heutzutage Screenings durchgeführt. Aber da unser kleiner Kämpfer nicht mehr als extreme Frühgeburt galt und mehr als 1500g wog, wurde dieses Screening bei ihm nicht durchgeführt, obwohl wir das ausdrücklich gefordert hatten. Für uns als Laien war mehr als deutlich erkennbar, dass etwas mit den Augen nicht stimmen konnte, auch wenn wir den Begriff der Retinopathie zu diesem Zeitpunkt noch nicht kannten. Das rechte Auge unseres Abenteuerkindes war erkennbar kleiner. Er fixierte keine Objekte, reagierte kaum auf visuelle Reize, hatte rechts ein farbloses Auge und nach der zweiten Hirnoperation begann das linke Auge zu zittern. Mit einem Screening hätte schweren Verlaufsformen einer Frühgeborenen-Retinopathie vorgebeugt werden können.

 

Glücklicherweise tritt die Frühgeborenen-Retinopathie meist in einer milden Form auf. Dieses Glück wurde unserem kleinen Mann verwährt. 

 

Leider gibt es keine Möglichkeit, der Retinopathie vorzubeugen. Es ist lediglich möglich, eine rechtzeitige Behandlung sicherzustellen, indem Säuglinge, bei denen ein erhöhtes Risiko für diese Erkrankung besteht, öfter augenärztlich untersucht werden. Darüber hinaus müssten die Ärzte und das Pflegepersonal dafür sensibilisiert sein, bei den Frühgeborenen, die zu den Risikopatienten zählen, extrem sorgfältig den Sauerstoffgehalt im Blut zu überwachen. 

 

Die Netzhaut unseres Abenteuerkindes hat sich bereits in den ersten Monaten abgelöst und der kleine Mann ist somit auf einem Auge komplett blind. Das hätte man bei Spitalaustritt bemerken sollen und auch auf den MRI-Bildern zwei Monate später.

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Am Abend unseres Spitalaustrittes wurde auf mein Drängen hin endlich eine kurze Augenkontrolle durch eine Ärztin durchgeführt. Sie hielt plötzlich Inne und rief den diensthabenden Oberarzt an. Auf mein Nachfragen, ob etwas nicht stimme, meinte sie nur, sie sei nicht sicher, sie müsse etwas prüfen lassen. Ich wollte wissen, was es bedeuten würde, wenn sich ihre Befürchtung bestätigen würde. Sie meinte, mit der Betonung, dass ihre Aussage nicht verbindlich sei, und wahrscheinlich auch überhaupt kein Grund zur Sorge bestehe, dass unser Sohn in diesem Falle mit einem Auge nicht sehen könne. Kurze Zeit später kam der Oberarzt und sah sich das Auge ebenfalls lange und ein wenig besorgt an. Anfangs konnte er ebenfalls keine Reflexion in der Pupille erkennen. Die Frage der Assistenzärztin, ob sie ein anderes Untersuchungsgerät holen solle, verneinte der Oberarzt. Er könne nun eine leichte Reflexion erkennen. Ich erkundigte mich, wie wir das zuhause kontrollieren könnten und der Oberarzt meinte, wir können den Jungen gelegentlich fotografieren, wenn die Augen bei Blitzlicht auf dem Foto rot erscheinen, dann sei alles in Ordnung. 

 

Ein Gutachten das wir ein Jahr später über unseren Anwalt haben anfertigen lassen, hat unsere Vermutung bestätigt: Das Spital hat seine Sorgfaltspflicht verletzt. Es fehlen uns aber die Kraft und die Ressourcen, gegen Goliat zu kämpfen.

 

Im späteren Verlauf hat sich bei unserem Piraten gezeigt, dass er neben der rechtsseitigen Retinopathie auf dem linken Auge einen Nystagmus und eine starke Myopie hat. Zudem ist nicht eindeutig zu bestimmen, welche visuellen Reize aufgrund der Neonatalperiode und der Hirnblutung überhaupt noch verarbeitet werden können. Aber unser Abenteuer ist noch nicht zu Ende geschrieben. Denn blind ist in unseren Augen nur, wer nicht mit dem Herzen sehen kann.