Das sind wir …
Wir sind kein Märchen, uns gibt es in der echten Welt: Mami, Papi, zwei Abenteuerkinder – genauer gesagt ein kleiner dreijähriger Pirat und eine junge Baby-Elfe namens (Zauber)Bohne… ach ja und ein Katzenhund mit Epilepsiespürnase natürlich.
Lange haben wir uns überlegt, ob wir glaubhaft sind, wenn wir keine Fotos abbilden. Wir haben uns trotzdem dagegen entschieden. Aus Respekt vor unseren Kindern. Sind wir doch mit unseren Besonderheiten im Alltag schon genug exponiert und ziehen alle Blicke auf uns.
Und sei ehrlich: Hast du schon einmal Elfen in echt gesehen? Doch nur, wenn sie nachts freiwillig aus ihren Verstecken flattern um Wünsche zu erfüllen ...
Warum wir das tun …
Wer hatte die Idee? Mami natürlich. Ich kann bei Ungerechtigkeiten einfach nie stillsitzen. Unser Alltag mit einem Kind mit besonderen Pflegebedürfnissen ist eine emotionale Berg- und Talfahrt. Vor allem der Kampf mit den Behörden bedeutet für unsere Familie eine unzumutbare zusätzliche Belastung. Hinzu kommt die 24-Stunden-Pflege eines kranken Kindes. Die Reihenfolge ist absichtlich so gewählt. Denn es ist zwar körperlich und emotional belastend, über Monate und Jahre hinweg ohne Unterstützung Tag und Nacht ein schwerkrankes Kind zuhause zu pflegen, aber das tun wir Eltern "freiwillig" und mit einer unendlich liebevollen Aufopferung. Doch die existenziellen Ängste, z.B. die Sorge, dass der Überwachungsmonitor oder das Sauerstoffgerät nicht mehr von der IV übernommen wird und wir nicht wissen, wie wir unseren Piraten ohne Folgeschäden durch die nächste Nacht bringen, diese Angst ist kaum auszuhalten.
Da jedes Abenteuerkind einzigartig ist, beginnt jede Familie am Tag der Spitalentlassung bei Null. Im besten Fall begleitet durch die Spitex. Wir standen ganz alleine da. Alleine kämpfen wir gegen Windmühlen und wir haben im Austausch mit anderen Familien die Erfahrung gemacht, dass die Hürden meist dieselben sind. Wenn jede Familie für sich kämpft, gehen wichtige Ressourcen verloren. Gemeinsam wären wir stärker.
Die Zeit zwischen Alarmen und Interventionen verwenden wir damit, uns im Behördendschungel zurechtzufinden, Anträge und Einwände zu formulieren, den passenden Anwalt zu rekrutieren, alternative Behandlungs-, Fördermöglichkeiten und finanzielle Unterstützung zu organisieren, Spital- und Arzttermine zu koordinieren, …
Beginnt das besondere Familienabenteuer, wird dir schnell bewusst, dass noch sehr viel Handlungsbedarf besteht, ehe Inklusion in der Schweiz ohne Einschränkung gelebt werden darf. Auch wenn in der Schweiz seit dem 1. Januar 2004 das Bundesgesetz über die Beseitigung von Benachteiligungen von Menschen mit Behinderungen (BehiG) in Kraft getreten ist.
Wir haben auch ein gesundes Kind. Und ja, die Nächte sind anstrengend, wenn ein sonst gesundes Kind z.B. Fieber oder Pseudokrupp hat. Aber ein chronisch schwerkrankes Kind, dessen Sauerstoffsättigung dauernd zu tief ist, sodass der Monitor jede Nacht im 10-Minuten-Takt Alarm schlägt, nicht nur während ein paar Tagen oder Wochen, sondern über Jahre hinweg …
Da erstaunt es nicht, dass Schlafentzug andernorts als Foltermethode eingesetzt wird.
So wie uns geht es leider ZU vielen Familien. In letzter Zeit erhalten wir immer wieder Anfragen von TherapeutInnen, Institutionen oder anderen Eltern. Sie wollen Auskünfte, Ratschläge und Tipps von uns. Vielleicht hilft diese Webseite auch euch.
Viele Gründe also, weshalb wir unseren Teil dazu beitragen möchten, dass Familien wie wir gehört und wahrgenommen werden. Hoffentlich regen wir mit unseren Erlebnissen zum Denken an und wir können euch Abenteuer-Familien mit unseren Erfahrungen unterstützen und motivieren.
Wir wünschen euch von Herzen viel Kraft für euer Abenteuer!
