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SPENDEN & UNTERSTÜTZUNG

Leider allzu oft werden wichtige Hilfs- und Therapiemittel aber auch notwendige Medikamente und Therapien weder von der Krankenkasse noch von der IV übernommen. In der Summe sind diese unglaublich kostspieligen Anschaffungen für uns als Familie alleine nicht zu stemmen. Die Wege über die IV sind so steinig und langwierig, dass Hilfsmittel erst eintreffen, wenn unser Abenteuerkind schon wieder herausgewachsen ist. Denn selbst für gelistete Hilfsmittel dauern Abklärungen oder die damit verbundenen kostenintensiven Rechtsstreits teilweise Jahre. ​Zeit, die ein Kind mit einer starken Entwicklungsverzögerung nicht hat. Solche Wartezeiten, werfen uns noch weiter zurück. Denn viele wichtige Entwicklungsschritte manifestieren sich in den ersten Lebensjahren und legen den Grundstein für die weitere Entfaltung. 


Nur Dank Spenden und Darlehen von Familie und Freunden können wir uns dringend benötigte Hilfsmittel wie z.B. Brillen, Stehtrainer oder Medikamente schneller anschaffen und dann in die Therapie integrieren, wenn es am wirksamsten ist. Hier zeigen wir euch, was unsere nächsten Ziele und Projekte sind, für die wir noch Unterstützung suchen.

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WOFÜR WIRD MEINE SPENDE EINGESETZT?

Assistenz ist unser absolut dringenstes Projekt. Aber für einen Abenteueralltag gibt es natürlich noch viele notwendige Therapien, Hilfsmittel und Therapiegeräte die uns nach wie vor fehlen. Und für deren Anschaffung wir noch kreative Lösungen suchen.

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THERAPIE

Ergotherapie

THERAPIE

Physiotherapie

THERAPIE

Wassertherapie

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ASSISTENZ

Für die Pflege und Betreuung unseres Abenteuerkindes benötigt es rund um die Uhr 24/7 eine Pflegeperson. In gewissen Situationen sogar zwei Personen. Unser Pirat wird immer schwerer und stärker, so nehmen die Rückenschmerzen von Mami zu und die Energiereserven sind nach drei Jahren ohne Pause und Erholung langsam aufgebraucht.

Die IV zahlt für Angestellte, die nicht in direkter Linie verwandt sind, eine Pauschale. Alleine mit dem von der IV gesprochenen Tarif reicht der Lohn für qualifiziertes Personal leider bei Weitem nicht aus. Wir haben immer wieder wunderbare Menschen, die sich bei uns vorstellen, jedoch scheitert es verständlicherweise oft am zu tiefen Lohn.

Damit wir endlich jemanden zur Entlastung einstellen können und so der Assistenzbeitrag nicht weiterhin wie die letzten drei Jahre Ersatzlos verfällt, benötigen wir als Ergänzung zum Assistenzbeitrag dringend weitere Mittel in Höhe von abgerundet CHF 900.– pro Monat. 

ERGOTEHRAPIE

Die Ergotherapie (basierend auf den Grundlagen der sensorischen Integrationstherapie, Bobath NDT, CO-OP, … möchten wir einsetzen um die Selbständigkeit und Handlungsfähigkeit von unserem Abenteurkind im Alltag zu fördern. Unser kleiner Mann hat durch seine Cerebralparese Probleme in der Bewegungsfähigkeit, eine Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen in verschiedenen Bereichen und Aufmerksamkeitsdefizite. Die Ergotherapie würde uns auch helfen, ihn bei seinen graphomotorischen- und feinmotorischen Schwierigkeiten zu unterstützen. 

 

Wir möchten aber auch als Eltern einen besseren Einblick in die Therapie gewinnen. Wir erhoffen uns aus den Inputs der Therapeuten, neue Ideen zu gewinnen, und das Gelernte im Alltag zielgerichteter anwenden zu können. Die Ergotherapie würde uns die Interaktion mit unserem Piraten vereinfachen und uns helfen, besser auf seine Bedürfnisse einzugehen, was die folgende Aspekte im Alltag betrifft:

 

  • Handlungsplanung und -Ausführung (z.B. Alltagstätigkeiten wie Anziehen, Schuhe binden, Essen, … )

  • Motorik (Körperbewegungen)

  • Sensorik (Wahrnehmungsfähigkeit)

  • psychische und kognitive Fähigkeiten (Aufmerksamkeit, Erinnerung, Lernen, soziales Verhalten, Kreativität)

WASSERTHERAPIE

Mit unserem entdeckungshungrigen und bewegungsfreudigen Piraten trainieren wir täglich. Unser Tag beginnt um 5:30 Uhr und ab diesem Moment möchte er sich bewegen und turnen. Am allerliebsten tut er das im Wasser. Dort ist sein Körper nicht so schwer.

 

Endlich können wir die Badewanne auch einmal verlassen, da wir in unserer Nähe ein Therapiebad in einer Institution für betreutes Wohnen gefunden haben. Dort dürfen wir alle vierzehn Tage ganz alleine das hausinterne Hallenbad benutzen. Für uns ein Segen. Denn in einem öffentlichen Hallenbad ist unser Seeräuber aufgrund der vielen Eindrücke komplett überfordert.

 

Nun möchten wir gerne eine Physiotherapeutin engagieren, die uns während ca. 5 Lektionen à je CHF 125.– über das Jahr verteilt schult und begleitet, damit wir zukünftig auch im Wasser mit unserem kleinen Abenteurer trainieren können. 

PHYSIOTHERAPIE

Sobald unser entdeckungshungriger kleiner Mann aufwacht, ruft er "bewegen" und versucht aufzusitzen. Ja, wir haben bereits zwei Physiotherapie-Einheiten pro Woche und noch viele weitere Therapien. Ja, wir sind nicht wirtschaftlich. Trotzdem führen wir jeden Tag dauernd Übungen gemäss Bobath durch. Das bedeutet, dass wir unseren unermüdlichen Abenteurer möglichst durchgehend in sämtliche Bewegungen unterstützen und Bewegungsabläufe nach immer denselben Mustern durchführen. So haben wir es gemeinsam nach drei Jahren Training geschafft, dass unser Seeräuber sich selbständig auf den Bauch und zurückdrehen kann. Bewegungen die für uns selbstverständliche Reflexe und automatische Impulse bedeuten und die unser Kämpfer mühsam erlernen muss.

 

Auch wenn wir nach all den Jahren wohl selbst Physiotherapeuten sind, weitere Therapie-Einheiten würden uns Eltern sehr entlasten. Denn es ist trotz Rumpf- und Unterschenkelorthesen kaum mehr möglich, unseren Piraten alleine zu stützen. Überall wo ihn keine Orthese stützt, knickt er ein. Die Therapiestunden sind nicht für uns Eltern, (auch wenn wir sie mit unseren zunehmenden Rückenproblemen gut gebrauchen könnten), sondern für unseren Akrobaten. Damit wir seinem Wunsch nach Bewegung gerecht werden können. Wir sind dankbar für jede zusätzliche Therapiestunde, die sich durch eine Spende finanzieren liesse.

MINI EXPLORER

In der Regel rollen sich Babys im Alter von sechs Monaten von selbst und sitzen ohne Stütze. Bald darauf krabbeln sie, laufen und gehen dann im ersten Lebensjahr. Kinder, die sich nicht selbstständig bewegen können, haben nicht die gleichen Möglichkeiten, ihre Umgebung zu erkunden. Bewegung aus eigenem Antrieb ist für ein Kind von entscheidender Bedeutung. Freiwillige und absichtliche Bewegungen ermöglichen es dem Geist und dem Körper, aus neuen Erfahrungen zu lernen. Elektrische Mobilitätshilfen wie der Mini Explorer bieten die Möglichkeit, die Selbstständigkeit bei der Erkundung zu fördern. Dies kann sich positiv auf die allgemeine und psychologische Entwicklung auswirken. (Livingstone & Field, 2015).

Wir haben versucht, einen MiniExplorer über die IV oder die Krankenkasse zu finanzieren. Leider erfolglos, denn selbständige Fortbewegung Drinnen ist gemäss IV erst ab einem Alter von drei Jahren zu fördern und ein MiniExplorer entspricht gemäss der Antragsablehnung einer best möglichen Therapie, was grundsätzlich nicht unterstützt wird.

So haben wir uns den MiniExplorer mit Hilfe einer grosszügigen Leihgabe nachhause geholt. Bisher konnten wir knapp die Hälfte zurückzahlen. Einen Betrag von CHF 2600.– benötigen wir aber noch, um unsere Schuld zu decken. Sollten wir den kompletten MiniExplorer Dank Spenden abbezahlen können, planen wir, diesen – sobald unser Abenteurer herausgewachsen ist – an ein nächstes Kind zu spenden.

THERAPIE-SCHAUKEL

Therapieschaukeln unterstützen Menschen bei verschiedenen Therapien z.B. bei Autismus-Spektrum-Störungen speziell bei Kindern. Bedürfnisse autistischer Kinder sind vielseitig und individuell. 

 

Das Schaukeln hat für unseren Seeräuber eine beruhigende Wirkung. Oft flüchtet sich unser kleiner Mann in Stereotypen, das Schaukeln lindert diese Muster. Gleichzeitig fördert das Schaukeln seinen Gleichgewichtssinn und seine Koordination.

 

Die Schaukel sowie deren Aufhängung konnten wir Dank der grosszügigen Spende von Silvia, Marina und Roland finanzieren. Herzlichen Dank für eure Unterstützung!

LICHTPULT

In der visuellen Frühförderung sind eine Reihe von Verhaltensweisen in Bezug auf erfolgreiche Aufgabenbewältigung, Aufmerksamkeit, Motivation und Interesse am Spielmaterial auf den Einsatz von Lichtboxen zurückzuführen. Wir fördern unseren kleinen Piraten diesbezüglich weitestgehend alleine zuhause.

 

Unser Lichtpult ist nach 2,5-jährigem Dauereinsatz leider irreparabel dunkel. Wichtig ist bei einem Leuchtpult eine gleichmässig beleuchtete Fläche, deren Lichtintensität und Lichtfarbe individuell eingestellt werden kann. Auf die helle Arbeitsfläche können Gegenstände aus durchscheinenden Materialien, Schablonen oder Folien aufgelegt werden, sodass eine kontrast-optimierte und attraktive Seh- und Lernumgebung entstehen kann, die zu Sehaktivitäten und Spielhandlungen anregt.

 

Im Gegensatz zu z.B. Tablets, die eine bildhaft-abstrakte Information vermitteln, kann an Lichtboxen mit konkretem Material experimentiert werden, sodass Objekte zusätzlich haptisch und visuell erfasst werden können. 

 

Diese multisensorischen Erfahrungen sind für unseren stark seh-, hör, … -beeinträchtigten Seeräuber extrem wichtig. Denn er ist u.a. auf einem Auge komplett blind, auf seinem zweiten Auge sieht er nur einen Bruchteil. Hat neurologisch bedingt einen Nystagmus und leidet an einer Myopie. Dank deiner Spende könnten wir uns ein neues Lichtpult anschaffen, dass qualitativ den Bedürfnissen unseres Piraten gerecht wird. Das hat mit CHF 450.– einen stolzen Preis.

MOMO DREIRAD

Das Wort Velo können wir schon sagen. Und unser kleiner Pirat posaunt es nahezu heraus, wenn uns ein Fahrrad überholt. Auch die Strampelbewegungen übern wir jeden Abend vor dem Schlafengehen. Genau gesagt üben wir für den Luftfahrrad-Bergpreis. Und unser Zwerg lacht sich schief. Umso schöner wäre es, wenn wir es den anderen Kindern auf dem Spielplatz gleich tun könnten. Dazu benötigen wir aber ein spezielles Fahrrad, das seinen Köper ausreichend stützt und auf seine Bedürfnisse zugeschnitten ist. An den Weihnachtsmann haben wir die Offerte in Höhe von CHF 1680.– bereits geschickt, aber bisher noch keine Rückmeldung erhalten.

RUCKSACK

Mit unseren Abenteurern sind wir so oft wie möglich draussen in der Natur. Das ist aber nicht ganz so einfach. Mit unserem Reha-Buggy sind schon hohe Trottoirs ein anspruchvolles Hindernis. Bei normalen Waldwegen hört der Spass auf (jedenfalls für uns Eltern, die schieben müssen). Nach langen Recherchen sind wir endlich auf einen Transportrucksack gestossen, bei dem sich Rücken- und Kopfpolster individuell einstellen lassen. Die Füsse können gestützt werden und sämtliche Höhen sind individuell einstellbar. Zusätzlich kann man den Rucksack Dank einem Ständer sogar noch einigermassen sicher auf den Boden stellen, was den Transfer enorm erleichtert. 

Zahlreiche Spaziergänge hat unser alter Rucksack schon mit uns überlegt, doch unser Pirat wächst fleissig. Deshalb sparen wir CHF 360.– für ein nächst grösseres Modell, damit wir weiter die Zauberwälder unsicher machen können. 

MEDIKAMENTE

Diverse Medikamente die wir im Alltag täglich, wöchentlich oder monatlich benötigen sind weder bei der IV noch der KK gelistet. So entstehen jährlich hohe Kosten. 

 

Eines dieser Medikamente ist z.B. das Vitamin B12. Wir können nicht auf das Standardmedikament zurückgreifen, dass die KK übernehmen würde, weil es sich in Kombination mit anderen verordneten Medikamenten nicht verträgt. Da unser kleiner Seeräuber aber seit Geburt einen chronischen B12-Mangel hat, können wir auf dieses Medikament nicht verzichten. 



 

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